Aujourd’hui, le 13 juin, nous célébrons la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Le thème retenu pour cette année est : « Unis pour faire entendre nos voix ». Ce thème est choisi pour montrer entre autres que les personnes atteintes d’albinisme peuvent affronter certains obstacles et peuvent aussi mettre en lumière leurs réalisations. Ainsi, j’aimerais vous raconter ma petite histoire.
Je m’appelle Emmanuel Jidisa et j’ai 14 ans. Je suis enfant reporter de la ville province de Kinshasa, défenseur de la jeunesse UNICEF et Ambassadeur pour la cause climatique.
C’est autour de mes 5 ans que j’ai commencé à prendre conscience que j’étais différent des autres enfants. Je suis atteint d’albinisme. Mais avant, j’étais juste un enfant normal. Je me suis rendu compte que je devais utiliser des lotions différentes de celles que mes frères utilisent. Il me fallait toujours marcher avec une ombrelle ou porter des vêtements avec des manches longues.
Les enfants atteints d'albinisme ont les mêmes droits que tous autres les enfants.#AlbinismDay @ponabana pic.twitter.com/Qs2PQszQlk
— UNICEF en RDC (@UNICEFDRC) June 13, 2022
“Je ne sais pas jouer au foot à cause de ma couleur de peau”
Autour de moi, j’avais remarqué que les gens étaient distants. Pourquoi? Les préjugés et les rumeurs autour de l’albinisme.
Le comble est que, même certains membres de ma propre famille se comportaient ainsi. Je n’avais donc pas d’ami, ni à l’école, ni à la maison à cause de ma couleur de peau. Je n’ai, par exemple, pas pu jouer au football avec les copains du quartier comme les autres enfants quand ils sont petits. Aujourd’hui j’ai 14 ans et je ne sais pas jouer au foot. Vivre seul dans mon coin était très douloureux pour moi. Plus douloureux que les rougissements de ma peau à cause de la chaleur étouffante de Kinshasa.
En dépit de ma condition, j’avais des objectifs et j’étais prêt à me battre pour les réaliser. Je voulais montrer à tout le monde qu’une personne atteinte d’albinisme est une personne comme les autres et qu’elle est capable d’accomplir des exploits.
Dans un premier temps, j’ai intégré l’organisation « Mwimba Texas » créée pour accompagner les personnes atteintes d’albinisme. Son président Alphonse Mwimba, paix à son âme, m’a beaucoup encadré et montré comment se protéger quand on est albinos. Mwimba Texas était un ancien catcheur de Kinshasa, atteint d’albinisme.
Je défends les droits des enfants
En 2017, grâce à l’appui de l’Unicef en RDC, j’ai été formé comme enfant reporter. Un enfant reporter, c’est un enfant qui a été initié à la participation, à l’engagement communautaire et à produire des articles de plaidoyer, des sons et des vidéos sur les problèmes des enfants.
C’est à travers cette formation que j’ai appris à participer pleinement dans ma communauté, à défendre mes droits et ceux de tous les enfants. Cela a été un changement énorme dans ma vie. Je suis devenu le porte-voix des enfants.
Les enfants reporters m’ont accueilli chaleureusement. Je me suis senti considéré et à ma place. Je me suis dit que je devais donner le meilleur de moi-même dans cette nouvelle vie d’enfant reporter pour porter haut et fort la voix des jeunes générations.
De petit garçon albinos discriminé à Ambassadeur UNICEF
Au fil des années, mon engagement a été remarquable et a inspiré d’autres jeunes. C’est sur cette base que l’année passée, en septembre 2021, l’UNICEF m’a nommé officiellement Défenseur de la jeunesse et Ambassadeur pour la cause climatique de l’Unicef en RDC. Cette nomination a ensoleillé ma vie. Je ne l’oublierai jamais.
A l’âge de 14 ans, je suis passé de petit garçon albinos discriminé à Ambassadeur UNICEF. Cela montre que les enfants atteints d’albinisme sont capables de grande chose, comme les autres.
Cependant, des milliers d’enfants albinos n’auront peut-être pas la chance que j’ai eu d’être formé et de bénéficier d’un encadrement adéquat. Ils ont urgemment besoin de notre soutien.
Je recommande au gouvernement de la RDC :
- de financer les ONGs et structures qui s’occupent des enfants albinos ;
- d’appuyer la participation des enfants atteints d’albinisme dans la communauté ;
- de financer la recherche et la production des lunettes et lotions pour les enfants atteints d’albinisme.
A tous les enfants albinos du monde, j’aimerais dire ceci : comme beaucoup d’entre vous, j’ai connu la solitude, le rejet, les accusations de sorcellerie et le danger.
Mais malgré cela, j’ai réussi à trouver ma voie et je compte y aller le plus loin possible. Ne laissez personne vous limiter à votre couleur de peau ou à cause de votre maladie. Croyez en vous et donnez le meilleur de vous-même.
Que vivent les enfants albinos !